WILLKOMMEN AUF MAELS PAGE

Endlich Ruhe :-)

Seit Februar bewohnen wir als nun unser Eigenheim :d *uff*... die Züglerei war - einmal mehr - happig genug und wir waren alle froh, als das Gröbste vorbei war.

Mein Mann hat zusammen mit meinem Vater vor dem Einzug Höchstleistungen an Tapeten entfernen, Boden verlegen, Wände verputzen vollbracht, sodass das frisch bezogene Haus in wunderbarem Glanz erstrahlt!! Sogar Mael war hier und dort mit dabei und hat es genossen, mal einen Spachtel oder Hammer in die Finger zu kriegen.

Es ist schon enorm, was Platz auf das Wohlbefinden ausmacht. - Hier hats einfach mehr Raum und man tritt sich nicht andauernd auf die Füsse (najaaa.. ausser in der Küche.. die ist nun kleiner. - Da dies aber eh nicht mein Lieblingsaufenthaltsort ist, kein Problem)

Wir geniessen zur Zeit vorallem auch das "Draussen"... der Garten hat schon was :-)... Mael geniesst es, dort in seiner Hängematte zu baumeln und erfreut sich daran, sich hin- und herzubewegen... das ist leider anderst noch nicht möglich. - Auf dem Boden kommt er nicht vom Fleck, da er dafür einfach zu schwach ist.

ALLERDINGS: Vorgestern haben wir das Experiment "E-Rolli" gewagt und gestaunt: Er hat die Steuerung gleich kapiert und sich auf kleinstem Raum recht gut angestellt.... Auf die Frage, wie er das fände, kam seine Antwort lautstark und mit Gebärde unterstrichen: SUPER!! Ebenso hat er dem Händler seinen Buggy im Eintausch gegen den fahrbaren, 150kg schweren, Untersatz angeboten *lach*.. er meinte mit Fingerzeig auf den Buggy: HIERLASSEN (Schweizerdeutsch: Dä doloh!!!).. wir waren ganz schön baff!

Was bedeutet das nun für uns bzw. ihn? - VOLLGAS geben... beim Orthopäden nett anfragen, ob er uns unterstützt und dann geht ein Gesuch an die IV raus.. ein solches Teil kostet gut und gerne soviel wie ein kleiner Mittelklassenwagen. - Tja... nichts destotrotz wäre es für Mael das Beste. - Er scheint doch auch schon Frusterlebnisse zu haben, wenn die Kids zuerst mit ihm spielen, und dann aber das Interesse verlieren und davonlaufen. .... er bleibt dann alleine zurück und kann nicht mit - obwohl er gerne würde. - Was das an Emotionstiefen für mich als Mutter bedeutet, kann ich nicht in Worte fassen.

Nun denn: Kampfhose an und los gehts.. denke schon, dass Mael überzeugt und wir ein paar stichhaltige Argumente haben, dass er endlich "auf die Beine" kommt.

Das Drumherum bedeutet aber auch noch einiges: Offerten einholen für Treppenlift, Autoumbau, Hausumbau etc. sowie Anträge stellen an die Versicherung und hoffen/beten/bangen :-S DRUECKT UNS ALLE DAUMEN... wir brauchen sie!

Aus dem Text geht ja auch hervor, dass Junior immer besser spricht... das macht gesunde Fortschritte und wir hoffen natürlich, dass das so bleibt.

Beatmet ist er nach wie vor rund um die Uhr.. aber, irgendwie finde ich auch, dass ihm mehr gedient ist, wenn er seine Energien anderst verbrauchen kann, als fürs Atmen. - Mal sehen, wie lange dies noch geht.. denke, er wird früher oder später selber merken, wanns Zeit ist, sich ein bisschen vom Gerät zu entwöhnen.

Nach den grossen Ferien geht unsere Kleine schon zur Schule.. hei.. sie ist keine Kleine mehr :-S... ebensowenig wie Mael ein Kleiner ist. - Die Kinderzeit ist so kurz und vergeht grad bei den eigenen Kids soooo schnell.. ich habe immer irgendwie das Gefühl, sie nicht richtig ausgekostet zu haben... es später zuwenig im Bewusstsein zu haben, was alles geschieht bzw. geschehen ist... bzw. den Moment zu wenig zu leben. - Naja...

Mael kann nach den grossen Ferien voraussichtlich im ZEKA in die Spielgruppe gehen... angefangen wird mal mit ca. 2 Stunden und dann evtl. gesteigert. - Die Therapeutinnen sind daran, Kinder zusammen zu führen, welche sich gut ergänzen.. das freut mich besonders für meinen Jungen. - Ich hoffe sehr, dass er dort Freunde findet.

Der Transport ins ZEKA ist wiederum ein neues Thema: Das Rotkreuzauto ist ziemlich ausgelastet... das Auto, welches für Mael als Einziges in Frage kommt, ist eigentlich ein Schulbus sodass es schwierig wird. - Mal sehen, was wir hier für Lösungen finden.. die gibts sicher, man muss sie halt suchen :-S Ansonsten hoffe ich einfach mal, dass es gut mit Lenas Stundenplan harmoniert, sodass ich ihn fahren kann... bis dahin haben wir ja hoffentlich a) ein Rollstuhl und b) ein umgebautes Auto ;-)

Die Elternvereinigung Intensiv-Kids ist übrigens nun auch nicht nur mehr ein "Projekt".. nenee... hier ist viel passiert und ich kuck nicht ohne Stolz auf geleistetes und hoffe, dass wir Betroffene dann auch ansprechen! (www.intensiv-kids.ch) Der nächste grosse Schritt ist, auf den Bedarf eines Hospizes aufmerksam zu machen.. dieses wird dringend gebraucht - auch für Entlastungsaufenthalte von Eltern und Kinder... wir orientieren uns hier stark an den Deutschen Vorbildern. (www.sternenbruecke.de)

Ganz allgemein habe ich noch mehr das Gefühl, dass es endlich ruhiger wird.. jaja.. die Kinderspitex-Geschichte ist sogar kein grosses Thema mehr: Diese Leute wissen was sie tun und machen ihre Arbeit richtig klasse!! Dass es trotzdem nicht immer einfach ist, "fremde" Leute im Haus ein- und auszulassen, ist ein typisches "Intensiv-Kids"-Thema.. DAMIT stehe ich weiss Gott nicht alleine da und darüber kann man sich am besten unter Betroffenen austauschen.... das hat auch gar nix mit Arbeitsqualität oder Persönlichem zu tun... es ist halt einfach so, dass man sich immer mal wieder wie im Glashaus fühlt.

Auch nerven sich hier die Nachbarn nicht mehr so doll über sonst welchen Lärm von uns (das Beatmungsgerät hat im Mehrfamilienhaus sogar gestört).. das hat enormen Einfluss auf meine Psyche.. hier kann ich mich auch mal "einschneckeln" in mein Schneckenhaus.. öhm... wenn nicht grad die Therapeutin oder die Spitex oder sonstwer klingelt *gg*... so wirds nie langweilig.. ICH hab immer jemanden zum quatschen im Haus - wer kann das schon von sich behaupten?? Spart Telefonkosten und vieles mehr!!!

Also Leute.. bis zum nächsten Mal!! Hoffe, es geht uns dann noch immer so gut wie jetzt: Dann gibts nämlich nicht viel zum Maulen!

;)

Ich denke, es fängt nun eine neue Aera an: Bei Mael nach Möglichkeiten Grenzen setzen. - Das ist natürlich bei gesunden Kindern schon eine hohe Kunst.. aber, bei Mael ist es nochmals einen drauf. - Allerdings bin ich diesbezüglich einfach nur froh, dass ich erziehungstechnisch zwar keine Höchstleistungen vollbracht habe, aber zumindest meine Erfahrungen habe und weiss, dass Kinder ihre Leitplanken brauchen und suchen... warum soll also diesbezüglich bei Mael die grosse Ausnahme gelten ;-) Irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich bei ihm genauso froh sein werde, wenn die erste Trotzphase vorüber ist, wie bei Lena. - Nun.. seien wir gespannt und erfreuen uns an den täglichen Herausforderungen des Mutter-daseins.

Maels Gesundheitszustand ist tiptop... er machte es auch während der Narkose im November gut und die Ergebnisse, welche MRI sowie Bronchoskopie zutage brachten, sind kurzgesagt zufriedenstellend. - Mael geht es gut und seinem Krankheitsbild kommt zur Zeit keine weitere Diagnose hinzu... das war nach der doch ziemlich gewagten Aussage einer Assistenzärztin, kurz nach dem Kopf-MRI, für mich nicht mehr selbstverständlich. - Wortwörtlich hiess es, dass es Auffälligkeiten im Gehirn gäbe, dies aber bei einem "solchen Kind" ja nicht weiter erstaune und man nun genau abklären müsse.. es sei aber sicher Nichts, was sofortigen Handlungsbedarf auf den Plan rufe. - Hm.. ich muss einfach noch fester lernen, zu hinterfragen wie was denn genau gemeint sei. - Hätte ich das gemacht, wäre ich vermutlich nicht einen Monat lang auf glühenden Kohlen gesessen und hätte Angst um Maels geistigen Gesundheitszustand gehabt. - Naja... irgendwie härten solche Situationen auch immer mal wieder von neuem ab. Also: Maels "Auffälligkeiten" im Kopf werden ihn intellektuell nicht beeinträchtigen *phuh*

Apropos Intellekt: Er spricht immer besser, kapiert ziemlich genau, was geschieht, wenn man z.B. Knöpfe seines ferngesteuerten Zuges drückt und allgemein merkt man gut, wie er die Zusammenhänge erkennt und umsetzt.  (H) Was sind wir dankbar darüber. - Auch scheint er einen ziemlich düsteren Humor zu haben, liebt er doch bei den Trickfilmen und Filmen genau die Szenen, welche man unter normalen Umständen einem Zweieinhalbjährigen noch nicht zumuten würde. (so brachte er sein schmutzigstes Lachen rüber, als im Harry-Potter-Film der Ron unter dem Schnecken-Spuck-Zauber zu leiden hatte) oder aber er findet es obercool, wenn er zusehen kann, wie uns ein Missgeschick passiert - z.B. etwas aus den Händen fällt, oder wir den Kopf wo anstossen.

Uns als Familie würde ich sagen, geht es ziemlich gut. Wir sind nach wie vor sehr froh, haben wir uns Mitte Jahr zum Schritt entschieden, die Kinderspitexorganisation zu wechseln... manchmal frage ich mich, warum wir so lange zugewartet haben - zuviel hat nicht gestimmt. - Naja... umso besser ist jetzt das Gefühl, zu merken, dass es wirklich nicht an mir oder an uns gelegen hat, dass es nicht zum Stimmen gekommen ist. - Die Tatsache, dass es der Familie jetzt richtig gut geht, bestätigt uns in unserem Handeln, welches doch sehr viel Kraft und Energie geraubt hat. - Jetzt leben wir ein - für unsere Verhältnisse - recht "normales", geregeltes Leben und auch die Kinder scheinen viel ruhiger und ausgeglichener.  Die Entlastung findet an den richtigen Orten statt und ich bin sehr dankbar über diese Möglichkeit und die Stunden des "Verantwortung-abgeben-Könnens". - Auch Mael geniesst seine Pflegeengel intensiv und lacht sie an, wenn er morgens geweckt wird. - Naja... bei mir kommt das leider nicht so oft vor ;-), was vermutlich daran liegt, dass ich meist nicht ganz so viel Geduld habe und vorwärts machen möchte. - Eventuell ist die Tatsache, dass ich Morgenmuffel bin auch noch ein bisschen mit Schuld daran.

Bei allem Positiven, welches ich hier niederschreibe und auch wirklich so erlebe, muss ich aber trotzdem auch gestehen, dass ich immer mehr an Erschöpfungserscheinungen leide, welche ich so von mir noch nicht kenne. - OKOK... ich weiss, ich weiss: Auch ich werde nicht jünger - schieben wir es also mal aufs Alter ;) Nichts destotrotz treibt es mich oft fast zur Verzweiflung, wenn ich merke, dass einfach "nichts mehr geht"... einerseits lässt einem das Gehirn im Stich oder aber die Müdigkeit lässt mich den Kids gegenüber gereizt auftreten.. bloss, um danach wiederum ein schlechtes Gewissen zu haben. - Nun.. welche Mutter, die das liest, kennt das schon nicht. - Zu einfach scheint die Gelegenheit, hier die doch halt etwas ausserordentliche Familiensituation als Ausrede zu gebrauchen. - Wenden wir uns also wieder etwas Positiverem zu:

Nächstes Jahr im März ziehen wir einmal mehr um.... allerdings wird die Situation nochmals optimiert, da wir in ein Einfamilienhaus umziehen, welches unseren Umständen schon recht gut angepasst ist. - Kleine Umbauarbeiten werden fällig und ich denke, diese werden das Jahr 2008 ziemlich prägen, allerdings ist es ja eine schöne Herausforderung, welcher wir da gegenüberstehen. - Mein persönlich grösstes Ziel ist es mit diesem Umzug, Mael ein Kinderzimmer zu ermöglichen. - Er weilt so gerne bei Lena in ihrem Chaos, dass ich denke, er braucht eine kindergerechte Umgebung - soweit möglich. - Ich freue mich auf diese Herausforderung und vom Platz her, dürfte dies kein Problem sein.. Maels medizinisches Lager wird dann greifbar im Keller sein, sodass er wesentlich mehr Platz für seine Spielsachen haben wird :-). - Uff... und ich habe endlich meine eigene Waschküche. - :)*freu*

Ihr seht: Mit dem Jahr 2007 schliessen wir ein gutes Jahr ab, welches uns in vielerlei Hinsicht Meilen weiter gebracht hat. - Ich hoffe sehr, dass das 2008 auch von so viel Erfolg geprägt sein wird und dass der Gesundheitszustand von Mael stabil bleibt... dann können wir uns auf ein gutes Jahr freuen!

Das wünsche ich natürlich allen Anderen und Euch auch und hoffe, dass ich im neuen Jahr nebst dem Projekt www.intensiv-kids.ch wieder mehr Zeit finde, Sozialkontakte besser zu pflegen und wir uns so mehr und mehr wieder im "normalen" Leben zurückmelden können.

Alles Liebe und Gute und liebe Grüsse

Hey Leute:)

Uns geht es... GUT!!!! Mael erfreut sich guter Gesundheit und: ER SPRICHT!! Jaaaa.. dieser Meilenstein ist geschafft und definitiv errungen... Aber, die Familie hat sich auch gemausert: (8-ung… sehr, sehr langer, komplizierter und vielleicht nicht sehr interessanter Text… aber, schaut es für mich als Schreibetherapie an )

DIE PFLEGESITUATION ZU HAUSE wurde Mitte Jahr immer mehr zur Belastung und ich hatte je länger, je mehr das Gefühl, dass wir und die Verantwortung für unser Kind sozusagen "übernommen" worden sind. Wir sind sozusagen wie Kinder behandelt und bevormundet worden. - Von meinem Sohn hatte ich nicht mehr viel.. zu oft war er in der Obhut von "Fremden" und immer mehr hatte das Fachpersonal auch das Gefühl, uns hier und dort belehrend unter die Arme greifen zu müssen bzw. uns auch in Frage gestellt, wenn es um die Pflege von unserem Kind ging (Ernährung / Stomapflege). – Immer mehr wurden unsere Bemerkungen und Ausgangszeiten im Pflegeprotokoll festgehalten. Kein Wunder also, dass sich die Fronten nach und nach verhärtet haben.

Nachdem dann noch heimlich eine Teamsitzung mit der Geschäftsleitung mit anschliessenden Stillschweigen des Teams über deren Inhalt (uns hat man bei Vertragsabschluss ABSOLUTE Transparenz und reibungslose Protokollierung der Teamsitzungen VERSPROCHEN) in unserem Wohnort abgehalten worden ist, war mein Vertrauen mehr als erschüttert. - Bis heute wissen wir nicht, was genau Inhalt der Sitzung gewesen ist.. wir haben kein Protokoll gekriegt. – Deshalb wollte ich darauf zwei Wochen Ruhe und Abstand!!!! Nach diesem Entschluss wurde ich dann doch noch von der GL angerufen und allen Ernstes gefragt, ob ich denn überhaupt in der Lage sei, diese Zeit selber gebacken zu kriegen. - Bei der Sitzung seien vorallem Anstellungsbedingungen besprochen worden und die Teamleitung hätte Anweisung gehabt uns Eltern über diese Zusammenkunft zu informieren. Im Laufe dieses Gesprächs wurde ich dann darüber unterrichtet, dass man in dieser Sitzung auch sehr gefühlsvoll darauf aufmreksam gemacht habe, dass wir uns in einer sehr schweren Zeit des Akzeptierens befinden würden, und dass unsere Leute alle wissen würden, dass es für uns sehr schwer ist, zu erkennen, WIE stark behindert unser Junge zeitlebens sein werde :a

JA!!!!!! Wir haben die zwei Wochen ganz alleine gebacken gekriegt! - UND wir hatten 2 ruhige und harmonische Wochen, wie wir sie zuvor nie mehr gehabt haben. - Ja... endlich spürten wir uns selber wieder und fühlten uns als "stinknormale" Familie. - Mann, war das gut!  In dieser Zeit haben wir uns dann entschlossen (wow, hatte ich ein schlechtes Gewissen gegenüber "unseren" Leuten), eine andere Kinderspitexorganisation zu uns nach Hause einzuladen und mal zu hören, wie es anderer Orts so läuft. (Die Adresse hatte ich von einer "Spielgruppenmutter", welche über unsere Probleme zu Hause nur den Kopf schütteln konnte und selber sehr zufrieden mit ihren Leuten ist).

Was ich zu hören bekommen habe, hat mich überzegt: Einsätze, kürzer als 4 Stunden: Kein Problem, KEINE Nachtwachen: Keine Diskussion,  Pflegefachpersonal in der Region: Kein Problem. Dass ich zwar 98 Stunden von dem Kostenträger gesprochen habe, diese aber vorläufig nicht brauche: Keine Diskussion - Spontaneinsätze, wenn Mael kränkelt: Nach Möglichkeiten, aber ohne Gewähr.. und dann wären es erst noch alles Kinderpflegefachfrauen. Ebenfalls wurden wir deutlich darauf aufmerksam gemacht, dass sich die beiden Organisationen grundlegend in der Philosophie unterscheiden würden (Uff.. das alleine wäre schon Grund genug gewesen).

Auch wenns für uns alle ein sehr gewagter Schritt sein würde: Es könnte ja sein, dass doch ich die grosse Problemverursacherin bin und einfach allgemein nicht mit der Situation klarkomme: ICH WOLLTE DEN SCHRITT WAGEN.. schnellstmöglich!! Das Gefühl, dass ich Big Brother im Haus hatte und dass ich den Leuten, welche da in unserer Familie ein- und ausgingen, nicht vertrauen könne wurde immer unerträglicher.. mal ganz abgesehen davon, dass mein Selbstwertgefühl damals ziemlich kleingehalten worden ist. – (siehe: Schaffst Du das überhaupt??) Oweh.. eine harte Zeit kam dann: Die Entscheidung von allen Seiten beleuchten, bequatschen, fällen und… kommunizieren. – Dieser Punkt - Kommunikation gegenüber dem Team wäre mir persönlich sehr schwer gefallen.
 
Aber, dank der Geschäftsführerin wurde es einmal mehr hintenrum gemacht, sodass die Leute informiert waren, noch bevor wir hätten Stellung beziehen können. – Einen Tag vor der geplanten Teamsitzung hat die Geschäftsführerin (einmal mehr) mit uns Kontakt aufgenommen, „um den Verlauf der Teamsitzung nochmals durchzugehen“ (ich sage diesem Vorgehen: Würmer aus der Nase ziehen). – Dort kamen wir nicht ohne Lügen drum herum, mit unserem Entschluss rauszurücken. – Dieser Entscheid wurde dann offenbar noch am späten Abend an das ganze Team weitergeleitet.. obwohl wir gesagt haben, wir würden das lieber selber tun und würden Fragen vom Team Rede und Antwort stehen.  Tags darauf war dann die besagte Teamsitzung. .Deutlich war zu spüren, dass man das Gespräch seitens Geschäftsführung untersagt hat: Wir haben Euren Entscheid erfahren, nehmen zur Kenntnis und wünschen keinerlei Diskussionen… die Sitzung ist geschlossen!  WUMM!! Wir haben uns schlicht und ergreifend vor die Tür gesetzt gefühlt und haben den Raum verlassen. – Danach liefen dann Diskussionen, wo offenbar über unsere Kündigung diskutiert worden ist. – Ohne, dass man unsere Beweggründe für den Auftragsentzug gewusst oder erfragt hat.  Ich habe dann erfahren, dass 3 Stunden Später immer noch heiss diskutiert geworden ist, und daraufhin die FRISTLOSE Kündigung ausgesprochen… mein Vertrauen ist sowas von kaputt gewesen, dass ich zu diesem Zeitpunkt niemandem von diesem Verein mehr die Tür geöffnet hätte.
 
Tage danach war ich auch erstaunt, dass sich keine Teammitglieder mehr mit uns hätten austauschen wollen.. Leute, von denen man geglaubt hatte, über eineinhalb Jahre ein relativ gutes Verhältnis zu haben. – Niemand suchte mehr mit uns das Gespräch oder fragte WARUM? – Vermutlich hat sich die Geschäftsführerin die Gründe aus den Fingern gesogen und glaubwürdig rübergebracht - ist ja auch nicht nötig, mit den Betroffenen Eltern direkt zu reden! Wir haben die Gründe weder ihr noch sonst wem vom Verein bekanntgegeben – eben DAMIT alle einheitlich informiert worden wären und kein Raum für Spekulationen mehr bliebe.

Ich bin immer noch verletzt, ich gebe es zu. – Gerne hätte noch ein offenes Gespräch mit dem Team gehabt.. Kritik und Anregungen entgegengenommen und versucht, einen sauberen und für alle akzeptablen Abschluss zu finden. Nicht zuletzt wäre es mir ein Anliegen gewesen, unsere Wertschätzung an die Arbeit der Fachleute zum Ausdruck zu bringen – auch dank ihrer Mithilfe blieb und ist Mael gesund. – Leider hat aber unsere Odysee hier einen bezeichnenden Abschluss gefunden.

E N D E :a

NEUANFANG (H)

Und Leute: Dieser ist seit Anfangs September ein voller Erfolg. – Jetzt bewegen wir uns auf zwischen 25 und 30 Stunden externe Pflege für Mael und fühlen uns richtig gut. – So fühlen wir uns entlastet und die Privatsphäre ist nicht so belastet.

Am Morgen kommt jeweils jemand für die Morgenpflege von Mael – plus-minus 2 Stunden und dann noch 3 Nachmittage, welche ich brauche, für Waschen/Einkaufen/Lena begleiten. Jetzt läuft auch mein Alltag wieder so, dass ich es schön finde, Familienfrau zu sein.:-D
 
EIGENVERANTWORTUNG FÖRDERN habe ich irgendwo im Flyer der neuen Organisation gelesen! Das spürt man und damit fühle ich mich wohl und ernst genommen und so wie es scheint: der Rest der Familie auch. – Mael freut sich am Morgen jeweils offensichtlich, wenn er Action mit seinen Pflegefachfrauen hat. Schön zu sehen, dass Mael jetzt auch Zeiten hat, wo er Sohn sein darf und nicht nur Patient sein muss!!!

Wenns langweilig wird, fliegt das Spielzeug mit der Bemerkung UND TSCHUESS durchs Wohnzimmer. – Dann wird das nächste gefordert. Autos sind sehr hoch im Kurs! und Playmobil: seine Tiere müssen alle Essen – sehr geräuschvoll natürlich – und wenn das nicht mehr spannend ist, kommt der Wunsch: ZEICHNE!! – Ja.. der kleine Mann hält mich altersentsprechend auf Trab und macht uns viel Freude. ABSUUGE muss man ihn nicht mehr so viel, wenn er gesund ist. – Er sagt es deutlich, wenns seiner Meinung nach nötig ist, und sagt auch NOCHMAL, wenns nicht genügend gemacht worden ist. – Ja.. er spricht und DAS IST SOWAS VON COOL und überhaupt etwas vom Besten, was wir seit seiner Geburt zusammen mit ihm so erleben dürfen.

APROPOS das Beste: Mael war mit uns am Meer.. vielmehr an der Ostsee :-D Wir haben es gewagt. – Wir sind so stolz auf ihn und uns, dass wir dieses Projekt zusammen mit meinen Eltern nicht nur gesponnen sondern auch durchgezogen haben. – Es war wunderbar dort oben… die 12 Stuendige Reise war aber nicht ohne, zugegeben. Es war jedoch das Risiko und den Aufwand voll und ganz wert… Im Sommer haben wir sozusagen einen Vorlauf gemacht, indem wir im Jura in die Ferien gegangen sind – Sachas Bruder hat uns für eine Woche eingeladen – und so konnten wir mal schnuppern, was es bedeutet, mit Mael für einige Tage zu verreisen. – (Uff… also… ein grösseres Auto wäre kein Luxus) Dank meinen Eltern, welche uns damals mit ihrem Renault-Espace in den Jura begleitet haben, konnten wir alles mitnehmen. Die Ostsee wurde dann von uns mit einem von der Pro Infirmis gemieteten VW-Bus bereist. – Damit wären wir wirklich in der Lage gewesen, autonom in die Ferien zu fahren.. Es war aber trotzdem beruhigend zu wissen, dass wir begleitet sind. – Nächstes Jahr hoffen wir wieder, diese schöne Gegend zu bereisen.. Allerdings werden wir vermutlich dann meine Schwester oder – wenn möglich – jemanden von der Kinderspitex mitnehmen. – Wir sind halt schon ganz arge Zugvögel und geniessen Tagesausflüge in einer fremden Gegend total.. mehr, als Mael das tut.. für ihn ist es zeitweise schon ein bisschen stressig gewesen, mit uns wieder mit dem Auto auf die Tralla zu gehen. – Deshalb nächstes Jahr mit Begleitung, welche ihm dann zwischendurch mal Ruhe gönnt.

Der Strand ist mit seinem Buggy und Beatmungsgerät ein bisschen ein gewagtes Unterfangen gewesen. Sand im Beatmungsgerät ist vermutlich nicht sehr bekömmlich! Wir haben es einmal für einen Klick-Klick-Stop gewagt. – Maels Begeisterung diesbezüglich war auch sehr nun… bescheiden wär der richtige Ausdruck.. Ihm gefielen die Enten (unserer Meinung nach Möven.. aber vielleicht haben wir dies nicht richtig erkannt) und die Shoppingmeile um längen besser, als der doofe Strand mit dem vielen Nass. – Naja.. unsere Romantik vonwegen unser Junge + Meer + WOW und so muss ja nicht gezwungenermassen von ihm unterstützt werden. Hauptsache, es war schön! – Und: Das war es!!!!!!!!

Yeah! Uebrigens: Wir haben die Gelegenheit genutzt, und Tobias (10jährig) und Niclas (3jährig) und deren Eltern in Norddeutschland kennengelernt. – Das waren super Begegnungen und der Austausch mit den Grossen war sehr lehhreich und wertvoll. – Gleichzeitig war es noch spannend Internetbekanntschaften kennenzulernen. – Als verheiratete, brave Frau mache ich natürlich keine Blind-Dates ab.. so als Schnupperkurs dieser Kennenlern-Form war es ganz lustig… gut, dass es Internet gibt.. so alleine sind wir mit unserem Paradiesvogel nun wirklich nicht – die Welt ist ein Dorf – gell Any ;)… Ich bin immer wieder froh, wenn die Gelegenheit sich bietet, sich mit Eltern von anderen MTM-Jungs auszutauschen.. so konnten wir auch schon enorm viel profitieren. – Hat man aber dann die Jungens vor der Nase ist es doppelt schön. – Vonwegen keine Lebensqualität!!! Ha!!! Von diesen Jungs kann man viel lernen, das ist klar und offensichtlich.

Im November müssen wir mit Mael wieder einmal nach Basel ins UKBB zu diversen Checks und für den PEG-Sondenwechsel. – Naja.. einmal mehr eine Narkose, welche mich beschäftig – Für mich ist diese immer wieder ein Törchen für Mael, welches er nehmen könnte, sollte er nicht mehr wollen. – Ist auch irgenwie doof, ich weiss.. nichts destotrotz müssen wir Realisten sein und mit der Tatsache leben, dass unser Kind eher gefährdet ist, früh zu sterben, als Andere. Nun.. drückt uns die Daumen, dass alles klappt.. sollte eigentlich, da es sich beim Eingriff um eine Routinesache handelt. – Gleichzeitig wird ein MRI gemacht sowie eine Bronchoskopie. -  Ach, ich bin dann einfach froh, wenn er wieder wach ist und nach seinem Spielzeug verlangt und wir wieder unseren kleinen (relativ – Kleidergrösse 104/110)  tollen Kämpfer vor uns haben, welcher unsere Tage so toll bereichert und zeigt, worauf es im Leben ankommt.

So.. wow.. viel Text. – ABER: Ich hab Euch ja gewarnt

;-) der zahn ist jetzt da... und unser junge ist wieder daheim. - er hatte ja zwar temperatur, durchfall und sah besorgniserregend aus, aber, es war nix aussergewöhnliches bzw. beunruhigendes zu finden. seit pfingstmontag dürfen wir mael wieder bei uns zu hause haben.

seit seinem kurzaufenthalt in basel ist sein wohlbefinden allerdings besser, als es die letzten 4-6 wochen je der fall war. - vermutlich hat dies auch mit den angepassten beatmungsparametern zu tun, denn der check-up wurde auch gleich gemacht und die erwähnten parameter entsprechend seiner grösse und gewicht angepasst.

wir sind alle froh, dass sein spitalaufenthalt so kur war, somit durfte er nämlich am mittwoch zu hause geburtstag feiern :-D mael liebt es, wenn man singt und langsam habe ich das gefühl, er ist sich seiner mittelpunkt-rolle durchaus bewusst und: er geniesst sie zunehmend ;-)

ganz allgemein möchte ich hier noch die \'errungenschaften\' seines ersten lebensjahres festhalten:

so hat er, als er letztes jahr zur welt gekommen ist, fast gar nix gemacht... erst mit der zeit kamen bewegungen wie z.b. augenöffnen oder die finger/hände öffnen und schliessen und beinbewegungen dazu.

zum heute: mael hat angefangen, mit uns via nicken und nein-bewegungen des kopfes zu kommunizieren und mit dem zeigfinger dinge zu zeigen, nach denen er gefragt wird. - die sache mit dem reden steht noch in den sternen: er pläuderlet zwar diverse silben - die frage ist halt einfach, wie das mit der zunge und mundbewegungen zu machen ist - ersichtlich sind diese aktivitäten.... aber ob sie reichen?

wenn wir ihn mit kissen unterstützen, können wir ihn auf die couch setzen, was er sehr geniesst... jedoch \'sackt\' er halt sehr bald zusammen, da seine muskulatur zu schwach ist, sich gerade zu halten. - deshalb sind solche \'sitzminuten\' zwar kostbar.. aber kurz. auch hier steht in den sternen, was wie noch kommt.

die atmung ist auch so ne sache... zwar habe ich mich damit abgefunden, dass unser kind sein leben lang 24 stunden von der maschine abhängig sein wird, aber, er scheint da anderer meinung zu sein. - so \'koppelt\' er sich zwischendurch selber ab (.. und freut sich vermutlich tierisch über die action, die er damit auslöst) und er hat sogar - natürlich unter strenger beobachtung - schon fast 90 minuten ganz alleine geatmet und es offensichtlich genossen. - mein persönliches ziel und mein traum ist es, mit mael einen spaziergang machen zu können, ohne dass wir sein ganzes inventar mitnehmen müssen. ob das möglich ist??? lassen wir uns überraschen!

schlucken tut er unterdessen vermutlich sporadisch. wir begründen unsere annahme mit der tatsache, dass mael unterdessen nur noch selten im mund abgesaugt werden muss... wer weiss!!!

das ist jedoch ganz allgemein bei unserem jungen der fall: vieles kann, aber nix muss... wir müssen uns nach wie vor in geduld üben, ihn so gut als möglich fördern aber nicht überfordern und nicht zuletzt: den kopf oben behalten und hoffen! - nun... darin sind wir ja unterdessen geübt und mael hat uns in seinem ersten lebensjahr noch kein einziges mal enttäuscht... - ich sag mal: allen unkenrufen zum trotz ;-)

Hallo Zusammen

Heute haben wir unseren Sonnenschein zur Abklärung nach Basel ins Spital gebracht.

Zum ersten Mal, seit er bei uns zu Hause ist, hat er über 38.5 Temperatur... aber, auch ganz allgemein war es in den letzten Tagen nicht ganz so, wie wir es uns (verwöhnt wie wir sind) von dem kleinen Kämpfer gewohnt sind.

So hat er komische Herzfrequenzen und die Sättigungswerte sind auch nicht optimal. - Offen gestanden, haben wir schon vor Wochen gedacht, es wäre vermutlich besser, wenn wir ihn in Basel wieder mal zeigen würden, aber, wer rückt denn schon gerne freiwillig sein Kind heraus... und schon gar nicht aufgrund eines komischen Bauchgefühls - so ganz ohne konkrete Anhaltspunkte.

Nun... Mael und sein Doc haben uns heute nun die Entscheidung abgenommen und er wurde mit der Ambulanz (wir können ihn nicht mehr selber bringen, da unser Auto zu klein ist und wir noch keine "Mael-Konforme" Transportmöglichkeit haben) nach Basel gebracht.

Dort schläft er nun und hat - nach wie vor ohne ersichtlichen Grund - erhöhte Temperatur....

Bestenfalls kriegt er einen Zahn... hm... hoffen wir es (auch wenn ich - Mami - mir dann ziemlich doof vorkäme...)

Drückt uns also die Daumen, dass er auch diese "Runde" ohne Antibiotika hinkriegt und dass er bald wieder gesund ist, sodass er seinen ersten Geburtstag dann zu Hause feiern darf!

Kleiner Mann... wir sind stolz auf Dich! Auch wenn ich nicht 24 Stunden bei Dir sein kann.... in Gedanken bin ichs und ich bin froh, Dich in Basel in guten Händen zu wissen!

Dies ist ein Blog von und über Mael, aber was ist überhaupt ein Blog? Im Wikipedia habe ich folgende "Erklährung" gefunden: 

Ein Blog oder auch Weblog, Wortkreuzung aus engl. World Wide Web und Log für Logbuch, ist ein auf einer Website geführtes und damit – meist öffentlich – einsehbares Tagebuch oder Journal. Häufig ist ein Blog „endlos“, d. h. eine lange, abwärts chronologisch sortierte Liste von Einträgen, die in bestimmten Abständen umbrochen wird. Es handelt sich damit zwar um eine Website, die aber im Idealfall nur eine Inhaltsebene umfasst. Ein Blog ist ein für den Herausgeber („Blogger“) und seine Leser einfach zu handhabendes Medium zur Darstellung von Aspekten des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft, kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrungen als auch der Kommunikation dienen. Insofern kann es einem Internetforum ähneln, je nach Inhalt aber auch einer Internet-Zeitung.